Medvirkning blant beboere med demens på sykehjem

Denne delstudien omhandler medvirkning blant beboere med demens på sykehjem. Undersøkelsen gjennomføres ved tre sykehjemsavdelinger.

Forskningsprosjektet har som mål å utvikle kunnskap om forutsetninger for medvirkning blant beboere med demens på sykehjem.

•       Hva forstår beboerne med medvirkning?

•       Hvordan praktiseres det og hva hemmer og fremmer medvirkning for beboerne med demens på sykehjem?

Disse spørsmålene vil bli belyst ved hjelp av deltakende observasjon på avdelingene, individuelle intervjuer med ansatte og gruppeintervjuer med pårørende. Det vil i tillegg bli utviklet og prøvd ut modeller som kan legge til rette for økt medvirkning. Sykehjemmene som inngår i studien er rekruttert fra Stiftelsen Kirkens bymisjon i Oslo.

Forskerne vil være Anita Strøm og Tor Slettebø som begge er ansatte ved VID vitenskapelige høgskole. Samarbeidet med sykehjemmene vil gå over halvannet år, med oppstart våren 2019.

I den første fasen vil bestå av en kartlegging og deling av erfaringer av hvordan det er lagt opp til medvirkningsprosesser ved det enkelte sykehjem/avdeling og drøfte hvordan disse samsvarer med annen forskning på feltet.

I den andre fasen vil en på bakgrunn av drøftinger i den første fasen se nærmere på tiltak som kan øke beboernes medvirkning og forsøke disse ut i praksis.

I denne fasen vil en også studere hvilke forhold som kan fremme og hemme medvirkning blant beboerne i målgruppen.

Et viktig premiss er at presisering av problemstillinger og forslag til modeller skal bygge på beboernes og de ansattes ønsker og behov for kunnskap.

 



Professor
VID vitenskapelig høgskole
Prosjektleder

Førsteamanuensis
VID vitenskapelig høgskole

Status medio februar 2020

Prosjektet var opprinnelig tenkt gjennomført ved hjelp av en forskningssirkel hvor både beboere med demens, deres pårørende og ansatte skulle delta. I de forberedende fasene av prosjektet (høsten 2018) ble tilnærmingen drøftet med institusjonssjefene ved de to sykehjemmene og drøftet i lys av kjennetegn ved beboerne på sykehjemmene. Det ble tidlig klart at gjennomføring av en forskningssirkel med beboerne var lite fruktbart da mange av beboerne er alvorlig rammet av demens. Gjennomføringen av en forskningssirkler synes derfor ikke å være en egnet fremgangsmåte tatt i betraktning beboernes kognitive fungering. Mange av beboerne mangler språk, hukommelsen svikter og flere har problemer med å forflytte seg fysisk. Beboernes levetid er også en utfordring. Kjennetegn ved beboerne synes derfor i liten grad å være forenlig med en forskningssirkel som stiller krav til god kognitiv fungering blant deltakerne.

I samtalene med institusjonssjefene ble vi kjent med hvordan de legger til rette for individuell og kollektiv medvirkning blant beboerne og pårørende ved sykehjemmene og hvilke utfordringer de står overfor. Vi drøftet også hvordan vi som forskere kan gå frem når det gjelder å kartlegge hva som forstås med medvirkning, hvordan det praktiseres og hvilke faktorer fremmer og hemmer medvirkning. Vi ble derfor enige om at den beste måten å kartlegge disse spørsmålene ville være å:

1)     Intervjue de ansatte ved avdelingene

2)     Fokusgrupper med pårørende

3)     Uformelle samtaler med beboerne og deltakende observasjon på avdelingene (tredjepersoner)

Våren 2019 ble det søkt om NSDs godkjenning av prosjektet. NSD godkjente datainnsamlingen i utvalgene 1 og 2, men stilte spørsmål ved de forskningsetiske sidene ved gjennomføringen av datainnsamlingen med utvalg 3 da beboerne i mange tilfeller mangler samtykkekompetanse og at de vil kunne identifiseres i datamaterialet fra både fokusgrupper og ved observasjon. Prosjektet kunne derfor være i strid med personvernlovgivningen. Datainnsamlingen med utvalg 3 ble godkjent under forutsetning av pårørende gir sitt samtykke til at vi er til stede i avdelingene, at prosjektet er godkjent av sykehjemmet og at helsepersonell ikke har noe imot å bli observert. Den overordnede begrunnelse var at datainnsamlingen for nødvendig for formålet for forskningen (jfr Personopplysningsloven §§ 8 og 9). NSD godkjente datainnsamlingen i mai 2019.

Gjennomføringen av intervjuer med de ansatte ved de tre sykehjemsavdelingene ble gjennomført sommeren og høsten 2019. I alt omfattet dette 24 ansatte ved tre sykehjemsavdelinger ved to sykehjem. Høsten 2019 ble det gjennomført tre fokusgruppeintervjuer med pårørende, og parallelt med dette ble det innhentet tillatelse fra alle pårørende til personer med alvorlig demens til å gjennomføre deltakende observasjon ved avdelingene. Det var de ansatte som innhentet tillatelsen fra de pårørende, og ingen av de pårørende motsatte seg dette. Observasjonsstudiene ble gjennomført høsten 2019 og vinteren 2020.

Forskerne har også ved ulike anledninger deltatt på informasjonsmøter med de ansatte og pårørende, samt på fagmøter av ulike karakter.

I perioden frem til påske 2020 vil det bli foretatt en oppsummering av funn fra den innledende kartleggingen. Funnene vil bli presentert og drøftet med de ansatte ved de ulike avdelingene og med pårørende. Oppsummeringen vil ta utgangspunkt i følgende punkter:

-         Forståelse av brukermedvirkning i en sykehjemskontekst

-         Praktiseringen av medvirkning

-         Betingelser for medvirkning; hva hemmer og fremmer?

-         Forventninger om resultat av forskningsdeltakelsen