Case studie 2B: unge voksne med alvorlig utviklingshemming

Case 2B retter seg mot unge voksne med alvorlig utviklingshemming som ikke formidler seg språklig. Målet er å utforske vilkår for medvirkning sammen med personer med kognitive og kommunikative utfordringer. Forskningsspørsmålet som belyses er: Hva hemmer og fremmer muligheter for medvirkning/deltagelse i hverdagslivet for personer med alvorlig utviklingshemming?


Utvalg i case-studien er 3-4 unge voksne med alvorlig utviklingshemming, tjenesteytere i skole og botilbud samt pårørende/brukerorganisasjoner. Noen vil være tilknyttet videregående skole og andre hjemmetjeneste. Tjenesteytere som deltar er ansatte i helse-eller velferdstjenester som yter tjenester til studiens deltakere. I tillegg skal studenter fra bachelorutdanningen ved VID delta i studien. Dette vil være studenter som har praksis i de aktuelle tjenestene hvor deltagerne med alvorlig utviklingshemming mottar tjenester.

 

Vilkår for medvirkning for voksne personer med alvorlig utviklingshemming og som ikke uttrykker seg språklig er et svært lite utforsket felt. Tidligere studier viser til betydningen av å innhente kunnskap hos nærpersoner/signifikante/proxy andre som kjenner personen med alvorlig utviklingshemming godt. Med bakgrunn i kunnskap og metodiske tilnærminger fra disse studiene skal det samles data gjennom deltagende observasjon og dialogmøter. Deltagende observasjon skal gjennomføres der deltagerne med alvorlig utviklingshemming mottar tjenester. Dette gjøres særlig i oppstartsfasen for å skape tillit og bli kjent. Men følges også videre i faser med kartlegging, modellutvikling, modellutprøving og  avslutning. Det gjennomføres jevnlige observasjoner særlig i tilknytning til dialogmøtene som skal gjennomføres. Dialogmøter skal gjennomføres med de viktigste nærpersonene rundt hver deltager. Dette vil være pårørende, tjenesteytere, praksisfelt, studenter og forskere. I alt 5 dialogmøter skal arrangeres over fire semester i perioden 2019 vår – 2021 vår. Dialogmøtene ledes av forskerne og hvert møte vil ha et eget fokus i tråd med forskningsspørsmålene og progresjon i prosjektet.  

Anita Gjermestad

Førsteamanuensis
VID vitenskapelig høgskole

Synne Skarsaune 

Stipendiat
VID vitenskapelig høgskole

Status februar 2020:

Det er gjennomført systematiske søk angående personer med alvorlig utviklingshemming og medvirkning, med et fokus på mulige modeller. Kunnskapsoppsummeringen viser at det i liten grad finnes tydelige modeller for god medvirkning i tjenester til personer med alvorlig utviklingshemming, men at det er ulike teoretiske fremstillinger/teoretiseringer som belyser medvirkning. Når det gjelder hva som hemmer og fremmer medvirkning i tjenester til personer med alvorlig utviklingshemming viser kunnskapsoppsummeringen at medvirkning for denne gruppen i stor grad avhenger av kvalitet i relasjonene og sensitiviteten hos den profesjonelle, i tillegg til kompetanse og hvilket teoretisk informert blikk den profesjonelle har. Forskning peker også på at strukturer og organisering av tjenestene er avgjørende.

  Case studien er ferdig med å kartlegge nåværende medvirkningspraksiser i tjenestetilbudene til deltagerne som inngår i studien. For å kartlegge medvirkningspraksiser i de ulike tjenestene er det gjennomført observasjoner i de ulike tjenestetilbudene, samtaler og intervju med ansatte og pårørende. Det også gjennomført dialogmøter med ansatte på tvers av tjenester og pårørende. I tillegg til dialogmøter har det blitt arrangert fagdager med ansatte, pårørende, fagledere og brukerorganisasjoner. På fagdagene har fokus vært på kunnskapsdeling mellom forskere og praktikere. Både oppsummering fra forskning på feltet er presentert, i tillegg til diskusjon og presentasjon av praksisfeltet erfaringer av ressurser og utfordringer i feltet. Kartleggingen har informert tjenestene om hva som kan hemme og fremme for medvirkning, og en er i gang med arbeid med å prøve ut tiltak/modeller som en vurderer at kan øke medvirkning i de aktuelle tjenestene.

  Bachelorstudenter fra vernepleierutdanningen ved fakultet for helsefag har deltatt i kartleggingsarbeidet som del av sin praksisperioden. De har også deltatt på dialogmøter og fagdager.  Studentene er i gang med å forfølge tematikker i prosjektet i sine bacheloroppgaver som ferdigstilles i mai 2020.